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I Am | Io sono


Ginevra, Manuel, Francesca, Federico, Giuseppe, Maya, Margherita and Sonia are children affected by Trisomy 9 Mosaic, a rare chromosomal disorder for which the chromosome 9 appears 3 times (trisomy) rather than 2. The term 'mosaic' indicates that the chromosome is not present in all the cells but only in some of them. Associated symptoms and results may change substantially according to the percentage of cells with the extra chromosome. However, the common features include slow growth before birth, mental retardation, heart structural malformations and distinctive features of the skull and face like a sloping forehead, and malformed ears. Individuals with trisomy 9 mosaicism can vary very much one from another. This is part of a reportage dedicated to this disease, carried out to claim these children and their families.

Ginevra, Manuel, Francesca, Federico, Giuseppe, Maya, Margherita e Sonia sono bambini e ragazzi affetti da trisomia 9 a mosaico, un disordine cromosomico raro per il quale il cromosoma 9 appare 3 volte (trisomia) invece che 2. Il termine 'mosaico' sta a indicare che il cromosoma in più non è presente in tutte le cellule ma solo in alcune. Sintomi e risultati associati possono variare notevolmente in base alla percentuale di cellule con il cromosoma supplementare. Tuttavia, le caratteristiche comuni comprendono deficit di crescita prima della nascita, ritardo mentale, malformazioni strutturali del cuore e tratti distintivi del cranio e del volto come fronte sfuggente, pieghe delle palpebre brevi e orecchie malformate. Ma la sindrome può essere caratterizzata da ulteriori anomalie fisiche. Quello che segue è parte di un reportage dedicato a questa malattia, realizzato allo scopo di rivendicare la presenza di questi bambini e delle loro famiglie.

Ginevra
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Ginevra
Ginevra playing in the kitchen | Ginevra gioca in cucina
Ginevra
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Ginevra
Inside Ginevra's bedroom | In camera di Ginevra
Ginevra
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Ginevra
Pierpaolo, Ginevra's brother, claims a kiss from his mother | Pierpaolo, il fratello di Ginevra, reclama un bacio dalla mamma
Ginevra
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Ginevra
Ginevra laughs and plays on the potty | Ginevra ride e scherza seduta sul "vasino"
Ginevra
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Ginevra
The view from a window of the medical clinic where Ginevra gets health care | Da una finestra della struttura sanitaria dove Ginevra è seguita
Ginevra
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Ginevra
Ginevra is enchanted by headlights | Ginevra è attratta dai fari di una macchina
Ginevra
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Ginevra
Ginevra at the end of a speech terapy session | Ginevra ha appena terminato una seduta di logopedia
Ginevra
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Ginevra
Ginevra during a neuropsicomotricity session | Ginevra durante una seduta di neuropsicomotricità
Ginevra
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Ginevra
Drawing by Ginevra | Un disegno di Ginevra
Ginevra
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Ginevra
At school | A scuola
Ginevra
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Ginevra
At school | A scuola
Ginevra
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Ginevra
At school | A scuola
Ginevra
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Ginevra
At school, Ginevra kisses the boy she loves | A scuola, Ginevra bacia il bambino di cui è innamorata
Ginevra
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Ginevra
Ginevra plays with her brother in the living room | Ginevra gioca insieme al fratello nel salotto di casa
Ginevra
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Ginevra
Ginevra and Pierpaolo exhausted after jumping on their parent's bed | Dopo avere saltato sul letto dei genitori, Pierpaolo e Ginevra riposano stremati
Manuel
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Manuel
It's morning and Manuel just woke up | È mattina, Manuel si è appena svegliato
Manuel
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Manuel
One of Manuel's favorite games consists in running towards his brother and having him lift him up in the air | Uno dei giochi preferiti da Manuel è correre verso il fratello, farsi afferrare e portare in alto
Manuel
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Manuel
Manuel playing on the sofa | Manuel gioca sul divano
Manuel
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Manuel
It's nap time but Manuel doesn't want to sleep, so he gets out of bed crying and complaining | È pomeriggio e Manuel non vuole dormire, così si alza dal letto piangendo e protestando
Manuel
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Manuel
At school | A scuola
Manuel
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Manuel
At school, during a body expression exercise | A scuola, durante un esercizio di espressione corporea
Manuel
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Manuel
Manuel observes his classmates at school | A scuola, Manuel osserva i compagni
Manuel
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Manuel
Drawing by Manuel | Un disegno di Manuel
Manuel
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Manuel
Manuel can't go play outside, so he has to make do with remaining seated on the doorstep | Manuel vorrebbe uscire ma non può, così si accontenta di stare seduto sulla porta di casa
Manuel
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Manuel
Manuel waiting for his parents after a speech terapy session | Manuel attende i genitori dopo una seduta di logopedia
Manuel
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Manuel
Manuel on a swing set facing the sea | Manuel è seduto su un'altalena davanti al mare
Francesca
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Francesca
Francesca entering her house | Francesca entra in casa
Francesca
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Francesca
Francesca's garden | Il giardino della casa dove vive Francesca
Francesca
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Francesca
Francesca's father | Il padre di Francesca
Francesca
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Francesca
Documentation on trisomy 9 mosaic | Un documento riguardante la trisomia 9 a mosaico
Francesca
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Francesca
It's evening. Francesca is tired and surrenders to a moment of weakness | È sera, Francesca è stanca e cede a un momento di debolezza
Francesca
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Francesca
Francesca, laying on the sofa, searches for her parents' affection | Francesca, sdraiata sul divano di casa, cerca l'affetto dei genitori
Francesca
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Francesca
Francesca's X-Ray | Una radiografia di Francesca
Francesca
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Francesca
Drawing by Francesca | Un disegno di Francesca
Francesca
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Francesca
The entrance in Francesca's home | L’atrio della casa dove vive Francesca
Francesca
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Francesca
Francesca | Francesca
Francesca
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Francesca
The town where Francesca lives is famous for this abandoned autodrome | Il luogo dove vive Francesca è noto soprattutto per questo autodromo in disuso
Federico
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Federico
Before a music terapy session, Federico – who is blind – gets some alone time, searching for light and silence | Prima di una seduta di musicoterapia, Federico – che è privo della vista – si apparta come a cercare luce e silenzio
Federico
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Federico
Federico tosses and turns on the sofa next to his mother's fiancé | Federico si dibatte sul divano di casa accanto al compagno della madre
Federico
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Federico
Federico's life is often made of solitude and silence | Spesso la vita di Federico è isolamento e ricerca di silenzio
Federico
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Federico
Using his feet, Federico has managed to familiarize with every corner of his house | Grazie all'utilizzo dei piedi, Federico ha imparato a conoscere ogni angolo della casa
Federico
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Federico
Federico during a music terapy session | Federico durante una seduta di risonanza con pianoforte a coda
Federico
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Federico
Federico during a music terapy session | Federico durante una seduta di risonanza sul pianoforte a coda
Federico
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Federico
Federico on his father's shoulders | Federico sulle spalle del padre
Federico
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Federico
Federico's life is often made of solitude and silence | Spesso la vita di Federico è isolamento e ricerca di silenzio
Federico
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Federico
Federico's life is often made of solitude and silence | Spesso la vita di Federico è isolamento e ricerca di silenzio
Federico
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Federico
Federico's life is often made of solitude and silence | Spesso la vita di Federico è isolamento e ricerca di silenzio
Federico
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Federico
Federico's life is often made of solitude and silence | Spesso la vita di Federico è isolamento e ricerca di silenzio
Federico
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Federico
After waking up, Federico often falls out of bed | Accade spesso che Federico, dopo essersi svegliato, cada dal letto
Federico
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Federico
Federico tosses and turns on the bed | Federico si dibatte sul letto
Federico
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Federico
Sunlight runs through Federico's face and it almost seems he's able to see the world around him | La luce del sole taglia il volto e lo sguardo di Federico, che sembra miracolosamente in grado di vedere il mondo circostante
Federico
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Federico
Federico entering the classroom | Federico prima di entrare in classe
Federico
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Federico
At school Federico is surrounded by teachers and classmates | A scuola, Federico è circondato dalle insegnanti e dai compagni
Federico
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Federico
In order to help Federico calm down, a teacher massages his foot | Per calmare Federico, un'insegnante gli massaggia un piede
Federico
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Federico
Federico uses his feet to discover the world around him | Federico utilizza i piedi per scoprire il mondo circostante
Giuseppe
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Giuseppe
Giuseppe wants to show us the containers where he lived with his family after an earthquake struck his hometown, but he's tired and has no more strength to walk, so he asks his mother's partner for help | Giuseppe ha voglia di mostrare i container dove ha vissuto con la famiglia dopo il terremoto che ha colpito il luogo in cui vive, ma è stanco e non ha più forza per camminare, così chiede al compagno della madre di essere aiutato
Giuseppe
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Giuseppe
Giuseppe's vocabulary hanging inside the teachers' lounge at school | Il vocabolario di Giuseppe, appeso a scuola nell'aula docenti
Giuseppe
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Giuseppe
Giuseppe in the classroom with two special needs teachers | Giuseppe in classe accanto a due insegnanti di sostegno
Giuseppe
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Giuseppe
Giuseppe hugs a teacher | Giuseppe abbraccia un'insegnante
Giuseppe
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Giuseppe
In school, one of Giuseppe's favorite tasks is to go get coffee (for himself and others) | A scuola, uno dei compiti preferiti da Giuseppe è quello di andare a prendere il caffè (per sé e per gli altri)
Giuseppe
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Giuseppe
Giuseppe's mother's partner waits for him outside school | Il compagno della madre di Giuseppe attende il ragazzo all'uscita della scuola
Giuseppe
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Giuseppe
Giuseppe at the playground entertains himself with his smartphone | Giuseppe è ai giardini, in compagnia del suo smartphone
Giuseppe
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Giuseppe
Giuseppe's sister is running and playing while he watches a soccer match | La sorella di Giuseppe gioca correndo mentre lui osserva una partita di calcio
Giuseppe
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Giuseppe
Behind Giuseppe, his mother's partner prepares lunch | Alle spalle di Giuseppe, il compagno della madre prepara il pranzo
Giuseppe
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Giuseppe
Giuseppe's mother shows an X-Ray of his back | La madre di Giuseppe mostra una radiografia relativa alla schiena del figlio
Giuseppe
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Giuseppe
In the evening, Giuseppe brushes his teeth before going to bed | È sera, Giuseppe si lava i denti prima di andare a dormire
Giuseppe
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Giuseppe
The earthquake left its markings all over Giuseppe's hometown | I segni del terremoto che ha colpito il luogo dove Giuseppe vive
Maya
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Maya
Maya
Maya
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Maya
Maya's mother points at the hospital where her daughter is treated | La mamma di Maya mostra l'ospedale dove la figlia è seguita
Maya
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Maya
The document which certifies Maya's disease | Il documento che rivela la malattia di Maya
Maya
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Maya
Giovanni, Maya's brother, plays in their livingroom | Giovanni, il fratello di Maya, gioca nel salotto di casa
Maya
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Maya
Maya's hand randomly finds a necklace | La mano di Maya trova per caso una collana
Maya
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Maya
Maya has one of her frequent respiratory chrisis | Maya ha una delle sue frequenti crisi respiratorie
Maya
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Maya
Karla, Maya's mother, gets the mechanical respiratory support device ready for the night | Karla, la mamma di Maya, prepara lo strumento che supporta il respiro della figlia durante il sonno
Maya
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Maya
Maya's mother puts her down to sleep | La madre di Maya mette la figlia a dormire
Maya
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Maya
Maya's glowing bracelet | Il braccialetto luminoso di Maya
Maya
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Maya
Maya's PEG device, trough which she gets nutrition | Il dispositivo PEG, attraverso il quale Maya viene nutrita
Maya
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Maya
Diaper change | Cambio di pannolino
Maya
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Maya
Maya's father | Il padre di Maya
Maya
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Maya
Giovanni, Maya's brother, reads a book on the couch | Giovanni, il fratello di Maya, legge un libro sul divano di casa
Maya
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Maya
Christmas is coming | Il Natale si avvicina
Maya
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Maya
Pope Benedict XVI's apostolic blessing | La benedizione apostolica di Papa Benedetto XVI
Maya
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Maya
Maya's heart, located in the right side of her chest | Il cuore di Maya, situato nella parte destra del torace
Maya
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Maya
Domestic physiotherapy | Fisioterapia domestica
Maya
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Maya
Karla, Maya's mother, sets the parameters for Maya's PEG nutrition on the infusion pump | Karla, la mamma di Maya, imposta sul dispositivo di infusione la nutrizione enterale di Maya
Maya
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Maya
Martina, the writer curating Maya's story | Martina, la scrittrice che segue la storia di Maya
Maya
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Maya
The building where Maya lives | Il palazzo dove vive Maya
Margherita
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Margherita
Margherita
Margherita
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Margherita
The Pediatric Neuropsychiatry ward where Margherita is treated | Il reparto di neuropsichiatria infantile dove Margherita è seguita
Margherita
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Margherita
Margherita during a neuropsicomotricity session | Margherita durante una seduta di neuropsicomotricità
Margherita
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Margherita
Margherita during a speech therapy session | Margherita durante una seduta di logopedia
Margherita
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Margherita
Margherita | Margherita
Margherita
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Margherita
Margherita makes the acquaintance of her reflection | Margherita prende confidenza con l'immagine di se stessa
Margherita
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Margherita
Margherita in her nanny's arms | Margherita fra le braccia della tata
Margherita
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Margherita
Margherita gets a present from her parents | Margherita riceve un regalo dai genitori
Margherita
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Margherita
Margherita during a speech therapy session | Margherita durante una seduta di logopedia
Margherita
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Margherita
Margherita plays with her Grandpa | Margherita gioca con il nonno
Sonia
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Sonia
Sonia | Sonia
Sonia
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Sonia
Sonia plays with her uncle | Sonia gioca con lo zio
Sonia
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Sonia
Sonia's mother | La mamma di Sonia
Sonia
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Sonia
Sonia | Sonia
Sonia
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Sonia
Sonia | Sonia
Sonia
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Sonia
Sonia | Sonia
Sonia
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Sonia
Sonia looks at a football | Sonia guarda un pallone
Sonia
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Sonia
Sonia is ready for her daily walk | Sonia è pronta per la passeggiata
Sonia
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Sonia
Sonia | Sonia
Sonia
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Sonia
Diaper change | Cambio di pannolino
Sonia
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Sonia
Sonia's father greets her when he comes back from work | Il padre di Sonia saluta la figlia al rientro dal lavoro
Sonia
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Sonia
Sonia | Sonia
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